Een kind met een handicap heeft een grote impact op het leven van ouders en het gezin als geheel. Naast het dagelijks zorgen voor het kind, heb je als ouders vaak grote zorgen over de toekomst, wordt je geleefd door regelzaken. Dit betreffen praktische zaken, medisch zaken en soms ook financiële zaken. Een ander probleem waar je als ouders mee geconfronteerd kan worden, is dat de ontwikkeling van het kind niet gelijkmatig verloopt. Lichamelijke groei kan normaal zijn, maar de verstandelijke en emotionele ontwikkeling kan achterblijven. Dit zorgt voor extra uitdagingen in de opvoeding van het kind.

Het opvoeden van kinderen met een beperking vraagt doorgaans meer van ouders dan bij andere kinderen. Je moet bewuster bezig zijn met de toekomst van je kind. Het gaat dan vooral over het maken van keuzes die het belangrijkst zijn voor de ontwikkeling en het welzijn van je kind. Dit gaat verder dan alleen je eigen wensen en meningen.

Je hebt ook rekening te houden met de impact van de normen en waarden van de samenleving. Je ervaart vaak onbegrip van vrienden en familie die niet beseffen wat het betekent om 24 uur per dag, zeven dagen per week, bij je kind te moeten zijn. Alles erom heen moet gepland worden. Deze zorg vraagt dusdanig veel van je gezin dat het niet te voorkomen is dat je contacten verliest. Al deze aanpassingen en veranderingen hebben veel impact op jou en je gezin.

Naast ouders, worden ook broers en zussen van zorg-intensieve kinderen vaak geraakt. Het opgroeien met een broer of zus met een handicap of chronische ziekte heeft een impact op hun ontwikkeling en leven. Zij groeien op als “brussen” en zijn al op jonge leeftijd mantelzorger.